« Madame, vous souffrez de la maladie cœliaque ».
1er diagnostic.
Il aura fallu attendre 45 ans pour que ce diagnostic me soit enfin posé par une gastroentérologue avertie, comme un verdict finalement libérateur.
Évidemment, ce n’est pas un réel plaisir que de se faire expliquer les causes et les conséquences d’une intolérance au gluten. Je m’en serais aisément passée. Mais lorsque la succession de symptômes invalidants est restée sans réponse et sans traitement pendant des années, ces deux mots viennent enfin identifier un mal contre lequel je vais pouvoir me battre. Jusqu’à présent, mon médecin traitant attribuait mes douleurs intestinales, ma fatigue chronique, mes douleurs articulaires au… stress. Combien de rendez-vous desquels je ressortais sans autre traitement que des anti spasmodiques, anti inflammatoires, et autres cachets.
Certes, ma vie professionnelle était dense, mais imaginer qu’elle impacte si lourdement ma santé au quotidien me rendait dubitative. D’autant plus que les jours passant, ma qualité de vie était de plus en plus altérée. Au réveil, mes articulations étaient douloureuses au point de marcher très difficilement.
Mes 15 kms de course à pied s’étaient transformés en tout juste 5 que je terminais péniblement essoufflée et épuisée. Sans compter les lourds désagréments intestinaux qui impactaient considérablement mes journées. Mes demandes insistantes ont finalement poussé mon médecin à m’envoyer chez une gastro-entérologue qui, heureux hasard, avait fait sa thèse sur la maladie cœliaque. 
Cette doctoresse n’a pas hésité longtemps, qui plus est au regard des résultats d’examens (sanguins, fibroscopie et gastroscopie). S’en est suivi le protocole adéquat. Suppression stricte du gluten. Et spectaculaire amélioration, dans les 15 jours qui ont suivi.
« Madame, vous souffrez de colite lymphocytaire microscopique » :
2ème diagnostic !
Mais qu’est-ce donc que ce nom barbare qui m’est de nouveau énoncé ?
Quatre ans de répit suite au régime sans gluten salvateur. Je recours. Je digère bien. Je n’ai plus de douleurs. Un vrai mieux être et un retour à la vie « normale ». Jusqu’au jour où, à nouveau, en 2018, je reprends des maux de ventre et de gros soucis de digestion. Je varie mon alimentation, toujours sans gluten mais rien n’y fait. Je digère de moins en moins bien. Voire plus du tout. S’enchaînent des diarrhées invalidantes à répétition et des fatigues qui rendent mon quotidien invivable. Mon moral en prend un coup. Comme une impression de revenir à la case départ.
Sans perdre plus de temps, je revois ma gastro-entérologue et refais toute une batterie d’examens. On écarte la Sprue réfractaire -persistance d’un syndrome de malabsorption malgré la mise en place d’un régime sans gluten strict-. Mes intestins semblent s’être « réparés » depuis mon régime. La biopsie confirme une bien meilleure santé des muqueuses. L’absence d’inflammation apparente couplée à la présence de symptômes persistants de diarrhées chroniques orientera le diagnostic vers la colite lymphocytaire microscopique.
S’il semble y avoir une prédisposition génétique à la maladie cœliaque, ce ne serait pas le cas de cette autre pathologie. Il y aurait des facteurs à risque liés à l’âge, au sexe (plus de femmes sont touchées), au tabac, à la prise de certains médicaments, etc. Et j’apprends alors que les personnes présentant l’intolérance au gluten ont plus de prédispositions à déclencher une colite.
Double punition… il faut à nouveau la « digérer » !
Un traitement m’est donné. Il repose sur la prise de corticoïdes qui « endorment » la maladie. Les symptômes se dissipent peu à peu.
Au bout de 9 mois, on essaie de réduire les doses mais c’est encore trop tôt. Il me faudra attendre 2 ans pour l’enrayer.
La colite se soigne, et même s’il faut un peu de temps, c’est tout de même une bonne nouvelle.
En complément des traitements classiques, je fais également appel à une Naturopathe qui m’accompagne de façon plus globale pour renforcer mes intestins. J’ai cru comprendre qu’ils étaient fragiles !
Maladie cœliaque et colite lymphocytaire :
l’envie de partager mon expérience pour que ça serve à d’autres.
> J’aurais dû prêter un peu plus attention à mes symptômes, et ce, un peu plus tôt dans ma vie. Si je me souviens bien, dès l’enfance des maux de ventre à répétition étaient déjà latents et non identifiés. Ils se sont intensifiés et que je les ai trop longtemps acceptés et subis.
> J’aurais dû être plus insistante auprès de mon médecin ou ne pas hésiter à en consulter un autre pour un deuxième avis. J’aurais sans doute gagné du temps.
> J’ai compris qu’il existe des prédispositions génétiques, héréditaires. Des patients porteurs du typage HLA DQ2 ou HLA DQ8 sont plus à même de développer la maladie cœliaque mais ce n’est pas inéluctable.
> J’ai compris également l’importance des facteurs déclenchant dans les maladies, pour ma part, le stress et des chocs émotionnels. Je vais donc faire d’avantage attention à la gestion de ces états. Peut-être en faisant un peu de yoga !
> J’ai compris combien l’alimentation déterminait ma santé. Cette prise de conscience ne s’arrête pas à l’éviction du gluten mais à l’équilibre alimentaire au sens large comme source de mieux être au quotidien. Je me suis mise à cuisiner d’avantage et à moins consommer de préparations industrielles. La seule difficulté (et frustration !) que je rencontre, c’est lorsque je souhaite aller au restaurant. Là, la gestion des repas sans gluten devient vite compliquée. Méconnaissance du sujet, non considération de la gravité de la maladie, des conséquences, questionnements parfois gênants, cela oscille entre sourire en coin (encore une lubie …) ou panique (œdème de Quincke en vue !).
> Il n’empêche que le domaine du « sans gluten » s’est largement développé ces derniers temps. Et que l’on trouve aujourd’hui de belles adresses pour se faire plaisir ! Je vous en partage 3 qui participent à mes plaisirs gourmands :
-Les Gasteliers, Boulangerie/Pâtisserie sans gluten située à Lyon dans le 6ème. Vous y retrouverez une soixantaine de créations différentes, élaborés sur place avec des ingrédients bio. Gâteaux de pâtisserie traditionnelle sans gluten, chocolaterie, espace traiteur : un vrai régal ! Et cerise sur le gâteau, il est possible de se les faire livrer en service Chronofresh. www.lesgasteliers.fr
-So Damn, pâtisserie en ligne de gâteaux surgelés. Là encore, une gamme et une qualité à faire saliver. Macarons, Paris Brest, 3 chocolats, Intense caramel, Mont cacahouète, Cannelés, etc., il y en a pour tous les goûts et leur présentation n’a rien à envier à leurs homologues contenant du gluten. Ils existent en portions individuelles ou en mignardises. L’avantage du surgelé, c’est que j’en ai toujours à disposition pour mes envies du moment ou pour proposer à mes invités. Parfaitement emballés pour l’expédition, je n’ai jamais eu de souci de qualité à l’arrivée. www.so-damn-desserts.fr
-Et enfin, CALICOTE ! Il n’y a pas de hasard, seulement des rendez-vous ! Et CALICOTE en est un. Mon fils Kilian cherchait une alternance dans le cadre de ses études. Et c’est finalement CALICOTE qui lui a ouvert ses portes. J’ai donc rapidement découvert cette nouvelle épicerie en ligne sans gluten et la vaste gamme des produits que je n’imaginais même pas pouvoir me procurer. Je citerais le panettone par exemple, les bugnes ou encore les gâteaux secs de chez Graziosi qui ont une pâte feuilletée ou brisée délicieuse.
Vous allez finir par croire que je suis …gourmande ! Hormis les gâteaux, la diversité des produits tant sucrés que salés est telle que nous avons l’embarras du choix. www.calicote.fr
Christine, 53 ans.