Avant que soit diagnostiquée la maladie cœliaque…
En novembre 2004, enceinte de 6,5 mois, suite à une visite de contrôle, on détecte un souci chez mon bébé. Son abdomen est rempli d’ascite (liquide inflammatoire) ; je suis donc hospitalisée en urgence et suivie en grossesse pathologique.
Dans un premier, le pronostic est très sombre, les médecins nous parlent d’une péritonite méconiale et s’orientent vers une trisomie très avancée ou une mucoviscidose avec de lourdes atteintes ; dans un cas comme dans l’autre, on nous annonce que faire naître notre bébé ne sera pour lui que souffrances et qu’il risque même de décéder peu de temps après sa naissance…
Les tests et analyses se suivent durant quinze interminables jours et finalement, le 1er décembre, les deux hypothèses sont écartées et on nous annonce que la péritonite est sans doute juste due à une malformation du péritoine.
Une césarienne est programmée en urgence car le liquide présent dans l’abdomen compresse le cœur et notre fille est en souffrance cardiaque. Le lendemain matin Noémie est emmenée au bloc, les chirurgiens l’opèrent alors qu’elle ne pèse que 2kg. Ils vont devoir sortir ses intestins, les nettoyer car l’ascite a provoqué une sorte de calcification, couper une partie de l'intestin grêle et lui mettre un poche en attendant que ses intestins puissent être remis en continuité.
Elle passe encore 4 mois à l’hôpital entre réa, soins intensifs, bloc et unité protégée. En avril 2005, nous pouvons enfin la ramener à la maison et enfin entamer notre vie de famille.
Noémie sera encore suivie jusqu’à ses 2 ans au CHR jusqu’au jour où comme, tout semble rentrer dans l’ordre, on arrête les contrôles. À ce moment Noémie va bien, nous savons que son système digestif est abîmé et cela s’en ressent notamment avec un transit très lent. Elle grandit beaucoup (elle est toujours sur le haut des courbes), en termes de poids, elle est sur la courbe basse mais pas en dessous et surtout elle grossit régulièrement.
En mai 2010, nous devons l’hospitaliser car elle fait une occlusion ; les chirurgiens qui l’ont opéré à la naissance la reprennent en charge et on nous parle de constipation chronique, diverses solutions sont mises en place mais à chaque contrôle mensuel, les radios montrent qu’elle est à la limite de l’occlusion.
En septembre, les chirurgiens nous orientent vers le service de gastro-entérologie où elle avait été suivie bébé afin d’approfondir les investigations. C’est là que nous entendrons parler de la malade de cœliaque pour la première fois ; et ce, alors que Noémie n’affiche pas les symptômes les plus récurrents.
Pour une enfant, elle déclenche la maladie tard ; elle est constipée alors que d’habitude les enfants souffrent plutôt de diarrhées, ses courbes de poids et de taille sont harmonieuses alors qu’il y a souvent des problèmes de croissance… On lui fait une prise de sang dont nous n’aurons les résultats que fin octobre, au cours du rendez-vous avec la gastro-entérologue ; compte tenu des taux d’anticorps, aucun doute n’est permis mais le protocole veut que le diagnostic soit confirmé par une fibroscopie et une biopsie. Elle est programmée courant janvier pour des résultats finaux là encore tardifs… en février 2011.
Pendant ce temps, il nous faut continuer à donner du gluten à notre fille car il ne faut surtout pas arrêter sous peine de fausser les résultats et c’est vraiment perturbant de devoir « l’empoisonner » d’autant que les symptômes s’accentuent : elle a mal au ventre, ne mange plus beaucoup, a des douleurs articulaires, elle est d’une pâleur extrême avec de grosses cernes rouges, elle perd 10 % de son poids en 3 semaines…
De vrais signes de la maladie cœliaque ! Le régime sans gluten est incontournable et engagé. Et là, l’amélioration se fait vite sentir même si son intestin mettra plus d’un an et demi à se réparer.
Mettre en place un régime sans gluten pour son enfant… pas toujours facile !
Évidemment, pour une enfant de tout juste 5 ans, suivre un régime sans gluten n’est pas si évident. Surtout quand on a connu les pizzas, les bonbons, les gâteaux et viennoiseries, etc.
Et que l’on commence sa vie sociale à l’école, avec les copains qui ont plein de gourmandises alléchantes dans leurs cartables. Mais l’enjeu est vital. Noémie, même si jeune, l’intègre assez vite et nous mettons, de notre côté, tout en place pour qu’elle ne se sente pas lésée.
Ce sera plus compliqué à l’adolescence. Les ados sont bien évidemment tentés par la Junk Food ; partager une soirée dans une pizzeria, un kebab ou un Mc Donald leur est alors interdit et cela les isole des copains, les marginalise.
D’ailleurs, les médecins nous avaient dit que c’était surtout à cet âge-là que les jeunes rompaient leur régime en le cachant et que la vigilance presque plus importante qu’avec des petits. Fort heureusement pour nous, Noémie s’est toujours montrée très respectueuse de son régime. Il y a 15 ans en arrière, l’offre du sans gluten était plus restreinte.
Et notre connaissance en la matière plus succincte voire inexistante. Nous explorons le sujet, cuisinons et sommes extrêmement vigilants aux contaminations croisées.
Et si petit à petit nous commençons à maitriser, ce n’est pas toujours le cas de l’entourage. La famille, l’école, les copains… leur faire comprendre ce que ce régime implique en termes de cuisine et d’organisation relève d’un parcours du combattant. « Ce ne sont quand même pas quelques miettes qui vont la rendre malade ! », « oh, c’est bon, vous exagérez ! » et bien d’autres remarques de ce type auxquelles nous devons faire face. Il est vrai que l’aspect invisible du gluten n’aide pas à la prise de conscience et parfois on croit qu’il n’y a pas gluten et pourtant.
L’industrie agro-alimentaire a su en glisser là où on ne l’attend pas : dans le jambon, dans les épinards à la crème, dans la sauce soja, etc. La liste est longue.
Noémie grandira en suivant assez sérieusement ce régime. Quelques écarts de temps en temps « gérables » en termes de douleurs et qui n’impacteront pas son taux d’IGA, sous surveillance et rentré dans les normes depuis. Côté vie sociale, il est vrai que des progrès restent à faire pour que les personnes intolérantes au gluten ne se sentent pas exclues par leur différence.
Car cela affecte également psychologiquement et n’aide pas à faire face à la maladie. L’alimentation reste un sujet au cœur de notre quotidien.
Noémie vit encore à la maison et nous essayons de composer des repas les plus digestes possibles. Sachant qu’elle est également sensible au FODMAP, ces aliments fermentescibles rassemblant divers glucides.
Côté lactose, l’incidence sur ses douleurs semble moindre. Nous utilisons parfois des produits délactosés mais ce n’est pas systématique.
Et nous privilégions les fromages à pâte cuite qui ne contiennent pas ou moins de lactose.
Même si ce n’est pas toujours facile de tout concilier dans la réalisation de plats, j’ai maintenant des réflexes et des recettes qui restent très gourmandes.
Je vous partage celle de mes cookies sans gluten qui font l’unanimité !
-1 œuf
-125 gr de beurre salé (peut se trouver en délactosé).
-100 gr de sucre roux
-120 gr de mix pâtisserie
-70 gr de poudre d'amande
-1 cuillère à café rase de mix'gom
-1 cuillère à café de levure
Préchauffer le four à 180°.
Mélanger et pétrir tous les ingrédients entre eux pour obtenir une pâte souple.
Faire des boules de pâte de la taille d'une grosse noix, les disposer sur une plaque couverte de papier sulfurisé, les aplatir légèrement.
Cuisson : 11 à 12 mn.
À manger tiède, c'est encore meilleur !
Si Noémie reste sensible, elle sait aujourd’hui comment mieux gérer son alimentation pour préserver son organisme. Elle est par ailleurs passionnée de cinéma et jeux vidéo.
Ce sont les études qu’elle envisage dès la rentrée prochaine.
On lui souhaite de belles réalisations personnelles et professionnelles à venir.