Un déclencheur, une gastroentérite aigüe…
En 2018, je suis soudainement prise de violents maux de ventre et de fortes diarrhées suite à ce je crois être une « simple » intoxication alimentaire.
J’imagine une guérison dans les jours qui suivent, je patiente mais ces symptômes semblent s’installer. Devant cette situation quelque peu invalidante, je commence à m’inquiéter et interroge alors mon médecin traitant.
« Surveillez votre alimentation, prenez quelques probiotiques, ça devrait passer » me dit-il.
Devant l’absence d’amélioration dans les mois qui suivent, je sollicite une deuxième puis une troisième consultation.
Devant mon insistance, il se résout à m’adresser chez un gastro-entérologue. Il me faudra attendre 7 mois pour avoir un rendez-vous.
Une simple prise de sang – qui, entre parenthèses, aurait pu être demandée par mon médecin beaucoup plus tôt– détecte alors un taux élevé d’anticorps.
Premier signal de la maladie cœliaque. Une gastroscopie viendra confirmer le résultat fin 2019.
Le régime sans gluten est incontournable ; je démarre donc un changement radical d’alimentation mais malheureusement les résultats ne sont pas immédiats.
Couplé au diagnostic de la maladie cœliaque, celui de l’Helicobacter Pylori.
Lors de la gastroscopie, les prélèvements ont également mis en évidence la présence d’Helicobacter.
Il s’agit d’une bactérie qui infecte la paroi de l’estomac et qui, si elle n’est pas traitée, peut être à l’origine d’inflammations gastriques (gastrites), voire d’ulcères chez certaines personnes.
Me sont alors prescrits plusieurs antibiotiques qui, effet collatéral, ont rapidement un impact agressif sur mes intestins déjà fragilisés.
Pendant 6 mois, je souffre de ballonnements, d’amertume dans la bouche, de maux de ventre, etc. et je ne vois pas vraiment l’amélioration espérée grâce au régime sans gluten.
Le médecin n’a pas vraiment d’avis sur la question pour me soulager si ce n’est d’attendre. Je prends patience et petit à petit les choses rentrent dans l’ordre. Un vrai soulagement.
Deux gastroscopies passées depuis confirmeront que mes intestins se sont refaits une santé !
Concernant mes symptômes...
De l’exéma dans le creux de la main et sur les jambes : sans doute un signal d’alerte non identifié.
Deux ans auparavant apparaissaient ces quelques éruptions cutanées que je n’avais évidemment pas rattachées au gluten.
A posteriori, je constate qu’avec le régime sans gluten, ces symptômes ont disparu et que le lien me paraît établi. En ce qui me concerne, cet exéma et les fortes diarrhées sont les 2 seuls symptômes qui se sont manifestés parmi la longue liste de ceux décrits en cas de maladie cœliaque.
Ils sont par ailleurs apparus relativement tardivement, puisque j’avais 46 ans. Il ne me semble pas avoir souffert d’autres pathologies lorsque j’étais petite, ni en grandissant. Je suis sportive et cette maladie n’a jamais impacté ma forme physique.
Pas de maux de tête. Pas de maux de ventre spécifiques avant cet épisode de gastroentérite. A ma connaissance, je ne crois pas avoir d’antécédents familiaux : pas de maladie cœliaque répertoriée, ni de cancer des intestins, pas de problèmes articulaires ou maladies rhumatismales, pas d’anémie.
Aujourd’hui, quand je remange accidentellement du gluten, sous forme de traces, je n’ai pas de réactions immédiates ni palpables, contrairement à d’autres personnes qui souffrent, le jour même ou dans les jours qui suivent, de maux de ventre, de vomissements ou de diarrhées.
Phase asymptomatique vicieuse car ces faibles quantités déclenchent néanmoins une inflammation des intestins silencieuse et dangereuse sur le long terme.
Ce serait rassurant de pouvoir contrôler de temps en temps, son taux d’anti corps pour voir si l’on a été en contact avec du gluten et être sûr que les intestins n’en sont pas affectés. Je suis toujours un peu en alerte, par crainte que certains maux soient rattachés à la maladie cœliaque.
Il y a un an, suite à des symptômes qui m’interpelaient - des réveils nocturnes pour aller aux toilettes et une grosse fatigue qui s’en suivait – j’ai craint une rechute.
Ces symptômes ont finalement disparu d’eux-mêmes et une nouvelle gastroscopie a confirmé que mes intestins allaient bien.
Organiser ses repas sans gluten…
Quelques courses dans les grandes surfaces pour débuter mes nouveaux menus ; avec plus ou moins de facilité à détecter les produits exempts de gluten.
Il faut parfois avoir de bons yeux pour lire les petites lignes…
Par ailleurs, je découvre ces derniers temps le site de vente en ligne de CALICOTE et suis surprise de voir l’étendue de la gamme sans gluten proposée, tant salée que sucrée !
J’aime cuisiner et préparer des plats frais, sans conservateurs et de préférence avec des ingrédients bios.
Je commande des farines sans gluten et je fais mon pain. Mes recettes fluctuent selon mes essais. Je cuisine à l’instinct – mes dosages ne sont pas toujours précis ce qui me vaut des surprises, souvent bonnes, parfois un peu moins !
Mais rien de grave, j’expérimente.
Je me régale également de pâtes et de gnocchis sans gluten. J’ai dédié un placard à mes ingrédients spécifiques. J’ai une plaquette de beurre, un pot de confiture, un pot de miel qui me sont strictement réservés pour éviter les contaminations croisées avec les cuillères ou couteaux.
Côté sorties et restaurants, il est certain que ce n’est pas toujours aussi spontané qu’avant le diagnostic. Je m’assure au préalable des repas qui me seront servis.
Je n’aime pas forcément me distinguer avec ce régime mais c’est vraiment vital pour moi. Et tant pis pour ceux qui ne le comprennent pas.
Et puis parfois, il y a de belles surprises, une écoute attentive et une réactivité. Aux détours d’une sortie dans un village drômois, un petit restaurant, conseillé par le « Le Petit Fûté » : je tente une réservation en précisant mon régime.
Le Chef me questionne, s’informe gentiment et revoit son menu pour un repas totalement sans gluten, servi à l’ensemble des 8 personnes présentes au restaurant ce soir-là.
Un menu d’une qualité exceptionnelle salué de tous. Je n’imaginais pas manger un fondant au chocolat sans gluten en dessert. Un délice !
Je vous laisse l’adresse et vous encourage à tester, bel accueil et excellent repas : « Auberge du Prieuré » à St André de Rosas, dans le sud de la Drôme.
Autre adresse testée et validée : Restaurant « le Koyal », Les Vans, en Ardèche.
Enfin, je ne vous donnerais pas celle un peu trop éloignée, du bar restaurant philippin, perdu au beau milieu de nulle part, sur une des nombreuses îles de l’archipel. Mais quelle surprise et quel bonheur d’y lire à l’entrée, sur l’affiche du menu : «CRÊPES SANS GLUTEN» !
Nathalie - 49 ans